# The Nurse Who Can Smell Parkinson’s \| Joy Milne \| TED

- Channel: [TED](https://www.youtube.com/channel/UCAuUUnT6oDeKwE6v1NGQxug)
- Published: 2026-05-03
- Source video: [Watch on YouTube](https://youtube.com/watch?v=oCtLmeo56Jo)
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- Language: Simplified Chinese

## Summary

**嗅出帕金森病**

乔伊·米尔恩讲述了自己拥有异常敏锐嗅觉，并因此在多年后识别出丈夫帕金森病的经历。她的发现推动了研究人员验证这种气味线索，进而开发出一种更早、无创的帕金森病检测方法。

乔伊·米尔恩从童年时被祖母告知自己拥有“不能告诉任何人”的特殊嗅觉开始，讲到自己如何在护理工作中积累出一套“医学气味库”。多年后，她发现丈夫身上的气味在三十多岁时发生变化，后来才被医学证实为帕金森病，这让她意识到自己可能闻到了疾病的早期生物标志。

## Article

### 我天生就有一只会诊断的鼻子

我要先问你们一个问题：你会想选择什么超能力？会是飞行吗？会是力量吗？会是速度吗？全国报纸和媒体都说我有一种超能力。然而，我并没有选择这种超能力。我生来就有一只会诊断的鼻子。

我要把你们带回到 1956 年。**[你可千万别告诉别人！]** 那是很久以前了。那时我还是一个六岁的小女孩，站在祖母面前，抱怨着说：“我的朋友们，他们都臭。他们真的很臭。”她带着苏格兰口音说：“现在你可不能这么说。”（笑声）“那样不好。人闻起来可不是我们闻到的那个样子。我母亲有这只鼻子，我有这只鼻子，现在轮到你了。不过别担心，我会像我母亲帮助我那样帮助你。”

但她提高了声音，伸出一根手指：“你不能告诉任何人！他们不会喜欢的。你答应吗？”我答应了。我点了点头。她抱了抱我，然后离开了房间。

多年以后，我才发现，她刚刚告诉我的是：我有**遗传性嗅觉过敏**，也就是异常敏锐的嗅觉。但“你不能告诉任何人”这句话把我分成了两半。一半是鼻子，感知着我周围的一切；另一半才是我自己。

但她没有抛弃我。她帮助我，她非常理解我们。我们玩得很开心。我们闻一切东西，好的坏的都闻。（笑声）那真是太棒了。

### 从气味里学会辨认“挥发物”

不过我很快就，令我非常惊讶地，等我长大以后意识到，祖母会把一种气味拆开看，她会把它分离出来，而气味从来不是一种单一的气味。它变成了**挥发物**。

现在你们都能做到这一点。你打开汽车油箱盖，会闻到什么？一股相当难闻的气味。可你把加油枪拿出来，插进洞里，压下把手。然后那股味道从你身上出来了，不是吗？那就是汽油。

当你星期五晚上坐下来，手里拿着一杯酒，心想：“哦，我就喝一杯吧。”你并不是就那样走过去。你会有一种气味，你会放松下来。

所以你们都知道挥发物是什么了。但最好的例子，还是那个放屁的孩子。（笑声）大家都知道那意味着什么。（笑）

### 护理工作、医院气味与“护理包里的气味库”

不过，我让祖母稍微有点为难。我决定去学护理。她也意识到这只鼻子会经历什么。

我给你们描绘一下当时的场景：1968 年的英国国家医疗服务体系。漫长的南丁格尔病房，冬天里中间排着五张床，至少 18 名患者。我们没有一次性用品；金属便盆、金属尿壶、床边柜顶上的开放式痰杯。我们必须拿着那些容器，把它们送进污物处理间，有时候还要分装进小瓶，送去实验室。或者我们把它们倒进污水槽里，热水冲上去的时候，那只鼻子就开始意识到那些挥发物是什么，也就是我正在经历的疾病。

我获得了一个医学上的嗅觉资料库。我把它叫作我护理包里的气味库。

### 丈夫的气味改变了，而我先闻到了帕金森病

那时有一个对我非常重要的人走进了我的生活。他就是我未来的丈夫。莱斯和我 16 岁时在学校相识。他有一种美妙的男性麝香味。他真的有。他从不喷香水，他知道我对气味很敏感，所以他从不喷香水或除臭剂。

然而，当他 31 岁的时候，那种气味开始改变，而这让我很担心。等他 33 岁时，这种气味已经成了他的主导气味。但我们都不知道的是，我其实已经诊断了他患有一种疾病。是我的鼻子诊断了他，而医学整整过了 12 年才跟上。

他被诊断为**帕金森病**。病情发展得相当快，他 50 岁时就从麻醉科顾问医师的职位上退休了。

我们决定回到苏格兰，我们要去参加第一次帕金森病会议。我们走进房间。我和一位患帕金森病的女士说了话，她正在卖抽奖券。我转身看向房间，立刻被一种强烈、熟悉的气味击中了。我撒了谎，找了个借口，跑进洗手间，然后把头靠在墙上，问我祖母：“我现在该怎么办？”

我深吸一口气，回到房间，让鼻子开始工作。等我离开那个房间时，我知道我能分辨出谁患有帕金森病，谁没有。

我们离开了。我们回家后，我让他坐在餐桌边。我向他解释刚才发生了什么，我提醒他，大约在他 31 岁时我第一次闻到的那种气味。我能看到他的脸色变了。他开始意识到，作为一名医生，我们也许找到了一种**生物标志物**——帕金森病的早期诊断指征。

当我不能把那种气味放进我的护理包里时，我的护理包一下子完整了。

### 走向“以鼻子诊断”：第一次公开发问与研究合作

当他决定想找人把这件事说出去时，他找到了一场在爱丁堡举行的帕金森病协会讲座——一场由蒂洛·昆纳斯博士主讲的干细胞讲座。那天莱斯身体不够好，不能和我一起去。

我一直等到关于干细胞的演讲结束，然后站起来说：“为什么我们不利用帕金森病的气味来更早地诊断它？”

全场寂静。（笑声）

蒂洛说：“你能重复一遍吗？”于是我又重复了一次。他环顾房间，大家都转过头来，然后他说：“也许我们可以稍后再谈，好吗？”

蒂洛很忙，而我知道莱斯病得很重。我们简单打了个招呼，我就离开了。

事情花了一些时间才开始推进，但蒂洛后来去参加了一场晚宴，他把发生的事告诉了一位癌症研究者。那位女士对他说：“去找那个女人。”

于是我通过帕金森病协会接到了电话，我们简短地聊了聊这件事。然后蒂洛把我介绍给了**珀迪塔·巴兰教授**，她今天早上也在这里。她在曼彻斯特生物技术部门，就在大学那边不远。

他们很正确地决定，必须把我和任何患有帕金森病的人分开，因为我能看见症状。所以他们想了想，想到的办法是：T 恤。

当时有 12 个人。其中 6 个是对照组，也就是没有帕金森病的人，6 个有帕金森病。他们穿着 T 恤 24 小时。期间不允许洗澡，也不允许使用任何香水或除臭剂。24 小时后，他们把 T 恤脱下来，装袋，再送回给蒂洛。

蒂洛和我之前讨论过，主要的气味在颈后和脸部周围。所以他们把 T 恤——正如你们所见——把后颈那块剪下来，甚至为了让我更难处理，把它们剪成了两半。于是我拿到的是 24 个袋子。

结果令人惊讶。有三件重要的事：

- 我能够诊断出所有患有帕金森病的人。
- 那种气味确实不在腋下，而是在背部中段。
- 我出现了一个假阳性。

“哦，不，”我说。那个人六个月后回来，说：“我得了帕金森病。”所以我其实在概念验证阶段就提前诊断了某个人，这带来了巨大的不同。

这就启动了“**嗅觉诊断**”。

### 机器、样本与已经超过 2000 份的参与者样本

现在我在双端口的气相色谱质谱仪前。我要闻的是那些我熟悉的挥发物，而机器闻的是——嗯，它其实不是在闻，它是在分析拭子中的挥发物。最后我们会得到一个结果，这结果一直让我惊叹不已。

我们已经做了超过 **2000 份**总参与者样本。其中 **200 多份**是在发现帕金森病里有什么气味。**600 多份**是在理解为什么帕金森病会改变身体里的皮脂。**400 多份**是在开发一种快速的五分钟诊断测试，另外 **700 多份**是为把这个测试转化出来所做的探索性研究。

他们已经设计出一个非常简单的测试：非侵入式，用棉签或拭子在脸部周围或颈后擦拭。然后把它装袋，不过配有两张纸的简单说明，讲清楚如何高效完成。我们希望把它放进世界上每一家医院。

而且他们已经不需要我再去闻它了。

但这并不能阻止我。（笑声）我在全球范围内为帕金森病作贡献。我是**世界帕金森病联盟**的一员。我还是**世界帕金森病大会**的倡导者，那场大会将于今年 7 月在巴塞罗那举行。我还是**帕金森病女性未满足需求**组织的创始成员，这个组织相当新。另外，我还是 **YOPD 委员会**的成员。

女性委员会由来自 **Cure Parkinson's Trust** 的海伦·马修斯负责，她们在推动这项工作。我当然也会做其他演讲，从我的家里向世界各地的人们分享。

此外，我还在为照护者做额外的研究工作。事实上，我帮助制作了一门面向医疗专业人士的课程，因为我做了很长时间的照护者，希望让照护者意识到照护工作中的问题，以及成为照护者的焦虑。

### 莱斯的离世、临终的承诺与我继续下去的理由

莱斯不幸在第一次测试之后不久去世了。他临终时让我答应他。他让我承诺，我会继续这项研究。我现在意识到，我已经履行了对他的承诺。

然而，这只鼻子并没有停下。嗯，我也停不下来。我必须呼吸。

### 去坦桑尼亚、训练非洲巨鼠，以及更多样本类型

但德鲁帕德·特里维迪博士和我被邀请去坦桑尼亚，受邀方是 **APOPO**。我要向你们介绍，正如你们所见，**肯尼迪**，那只伟大的非洲袋鼠鼠。

这些老鼠从很小的时候就开始训练，去检测地雷或结核病。然而，它们只给出二元结果：是或否。它们并不能给出感染的程度，不能真正完成诊断。

所以我们希望——我们进行了一次非常密集的研究，给它们提供了尿液、蛋白质组学、皮脂和痰液。

### 为什么我们如此执着：帕金森病诊断太晚了

那么，为什么莱斯和我如此坚持要做这一切？因为帕金森病只有在**50% 的神经损伤**之后才被诊断出来——而且这是不可逆的。

莱斯和我希望一项测试能做什么？我问过这个问题：如果莱斯在 33 岁时就被诊断出来，会怎样？如果我们意识到他身上正在发生的变化，会怎样？我们本可以帮助他。可我们并不知道他身上正在发生什么。

如果那些患帕金森病的女性——她们常常多年被误诊——能通过一个简单测试被诊断出来，会怎样？如果年轻发病的帕金森病患者，也就是 YOPD，能更早被诊断出来，而不是因为他们承受的剧烈疼痛去做肩膀或腿部手术，会怎样？这会带来多么大的不同。

### 如果祖母今天会说什么

那我的祖母会说什么呢？不会是“别告诉任何人。”

她会说：“来吧，姑娘，告诉全世界。”

谢谢大家。（掌声与欢呼）